События
Все события твоего города в мобильном приложении relax.by. Найди «relax.by» в своем маркете: App Store, Google Play!
Международный конгресс по буллезному эпидермолизу для пациентов и врачей DEBRA International 2021
- Минск
Мероприятие в этом городе уже прошло
Описание
Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев поддержат Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021Звезды российского театра, кино и шоу-бизнеса Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев и итальянский художник Том Барнаби поддержат Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021.
О конгрессе
С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» впервые проведет глобальный медицинский конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021. Мероприятие пройдет в онлайн-формате и соберет более 16 000 врачей и пациентов из 130 стран мира.
Впервые на конгресс по буллезному эпидермолизу приглашены пациенты и пациентские сообщества.С докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, в Германии, Израиля, России, США и других стран. Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к лечению буллезного эпидермолиза.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему масштабу и эффективности»,—говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Для участников из других стран конгресс представит секцию Discover Russia, посвященную России: народным промыслам, музыке, знаменитым музеям, театрам, произведениям искусства. Свой взгляд на российскую культуру представляют зарубежные блогеры. Также в секции будут запущены специальные музыкальные и арт-проекты. Российский исполнитель Антон Беляев и группаTherr Maitz презентуют видео, в котором приветствуют участников конгресса, а также исполняют свою музыкальную композицию. Художник Том Барнаби представит выставку-продажу своих работ. 50% от вырученных средств от продажи картин будут переданы в фонд «Дети-бабочки» для поддержки больных буллезным эпидермолизом.
Попечители фонда «Дети-бабочки» актриса Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин выступят с приветственным словом к участникам конгресса.
«Вы сможете услышать выступления врачей, задать им вопросы, получить ответы, познакомиться с родителями других детей, найти друзей, рассказать о своих болях, проблемах и о своих победах. Мы очень хотим, чтобы никто из вас не чувствовал себя одиноким», - подчеркнула Ксения Раппопорт в своем обращении к слушателям конгресса.
«Мы рады, что и участники конгресса, и участники нашего фонда сделали все возможное для того, чтобы за четыре дня пациенты и врачи получили максимум информации о буллезном эпидермолизе: последние исследования и методы лечения», отметил Александр Цыпкин.
Миссия
Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных материалов для врачей, пациентов и их близких.
Научные и медицинские эксперты
Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах можно посмотреть по ссылке: debracongress2021.ru
Дополнительная информация:
Обязательная регистрация: debracongress2021.ru
Программа конгресса: debracongress2021.ru
Сайт debracongress2021.ru
Инстаграм www.instagram.com
Facebook facebook.com
LinkedIN www.linkedin.com
Дополнительная информация:
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia.
Результаты работы фонда:
- Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом;
- Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда;
- Передано подопечным более 35 тонн бинтов и медикаментов;
- Обучено более 7 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
- Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
- Создана международная ассоциация генетических заболеваний(МАГЗ) дляоказанияпомощибольнымвстранахСНГ;
- Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ;
- Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
- В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открытыспециализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»
- 2/3 детей с буллезным эпидермолизом, проживающие на территории Российской Федерации получают перевязочные материалы за счет государственного бюджета;
- Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ;
- Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
- Открыто представительство в Узбекистане, постоянно оказывается помощь более 1 000 больным в странах СНГ.
- Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Фотогалерея
